Kaaoksen kirosanoja

Silloin maailma pysähtyi – Vanhemman pahin painajainen

”Jos olisin tehnyt jotain toisin, olisi lapseni pysynyt terveenä”, ajattelin. Tämän lauseen jälkeen toteutui kasa sekopäisiä ajatuksia rintaruokinnan tärkeydestä, omasta stressistä ja itsetehdyistä soseista. Oli helppoa lyödä itselleen huono-mutsi -leima otsaan. Ihan niin kuin se olisi ollut mun vika.

Kaikki alkoi siitä, kun kiiruhdin päiväunilta heränneen vauvani luokse. Koko pinnasänky oli tahriutunut verestä. Ennen unia olin rasvannut atooppista ihoa kortisonilla neuvolan ohjeiden mukaisesti. Soitin neuvolaan uudestaan, ja sain samat jatkohoito-ohjeet, kuin aiemminkin. Kortisoni saattaa ohentaa ihoa, mutta ilmeisesti neuvolantäti ei ymmärtänyt, kun kerroin lapseni vuotavan verta joka helkkarin atopia-kohdasta.

”Ihottuma” alkoi levitä ympäri kehoa. Tuoreena äitinä jouduin pohtimaan, uskonko neuvolaa vai äidinvaistoani. Luojan kiitos äidinvaisto oli tällä kertaa suurempi.

Ihottuma ei ollutkaan ihottumaa: ne oli mustelmia. Petekioita. Veri pakeni muksun solujen läpi. Päivystyksessä meidät kiidätettiin maanalaisia tunneleita pitkin lastenpolille. Hölkätessäni pitkin tunnelia, muksun isä ojensi käteeni ipanan lähetteen. Katsoin sitä itkien, koska en ymmärtänyt sanaakaan siitä. Ei ollut aikaa kysyä. Oli aika toimia.

Maanalaisten tunneleiden -juoksukilpailusta muistan yhden hetken paremmin, kuin minkään muun: osaston ovella tuijotin ”lasten syöpäosasto” -kylttiä. Siinä pisteessä kaikki muu pysähtyi.

 

Trombosyyttiarvot olivat 1. Pienikin kolhu olisi voinut aiheuttaa sisäisen verenvuodon. ”Todella hyvä, että tulitte sairaalaan nyt.”

Meidän lapsella oli harvinainen sairaus, joten siksi lääkäreitä oli useampi ihmettelemässä tilannetta. Meidän vanhempien kannalta henkilökunnan määrällä oli ristiriitaisia vaikutuksia: ensireaktioni tilanteesta oli tietysti itku. Itku ja epätoivo. Toisaalta ajattelin lääkärien määrän kertovan siitä, että nyt jumalauta hoidetaan meidän poika kuntoon.

Seuraava muistikuva on Tuiran Valintatalon kassalta. Minä ja muksun isä ostetaan eineksiä niin paljon, kuin siinä tilanteessa vanhemmat vain kykenee. Meidät vanhemmat käskettiin hakemaan tavaroita ja ruokaa. Mitään muuta me ei varmaan muistetakaan. Päät löi tyhjää. Lihapiirakat jäi syömättä.

Mietin jälkeenpäin sitä, miten ihmismieli suojelee itseään. Ettei satu. Osastolla tultaisiin olemaan vielä pitkään. Kukaan ei tiennyt, että kuinka pitkään. Ensimmäisenä sairaalayönä googletin. Makasin muksun vieressä ja googletin. Sen jälkeen itkin ja rukoilin. Valvoin muksun vierellä ja huusin sisimmässäni: ”Jumalauta me ei luovuteta vaikka mikä olisi.”

Aamulla kukaan ei osannut sanoa mitään. Kukaan ei tiennyt mikä meidän poikaa vaivasi. Oli vain arvauksia, joihin aloitettiin hoitoja. Meidän vanhempien sydämissä vieraili vain epätoivo. Sinä päivänä epätoivo sai sanana uuden merkityksen. Ennen se oli ollut vain sana.

Lapsi sai lääkettä, immunoglobuliinihoitoa, ja toipui. Sairaalasta päästessämme puin lapselle pelkkää enkelinvalkoista. Me vanhemmat emme nukkuneet seuraavaan vuoteen: pelko oli aina läsnä. Trombosyyttiarvoja seurailtiin seuraavat puoli vuotta. Alussa ne heittelivät, mutta parin kuukauden päästä ne kääntyivät nousuun. Perjantait oli niitä pahimpia: silloin sairaanhoitaja soitti ipanan verikoetuloksia. Vanhempana osasin jo arvata, milloin ne olivat pielessä. Tai nousussa. Tai mitä tahansa. Kukaan ei edelleenkään osannut sanoa muuta, kuin ITP/ Idiopaattinen trombosytopenia: Helvetin harvinainen 5kk-ikäisellä.

Tällä tarinalla on myös onnellinen loppu. Tämä kyseinen sankari on jo 4 vuotta, ja saa ajoittain mustelmia touhutessaan. Vanhemmillakin on onnellinen loppu: trombosyyttiseuranta päättyi vuosi diagnoosin saannista, kun arvot alkoivat olla kohdillaan. Me vanhemmat emme enää seuraa jokaista mustelmaa, saatikka voinnin muutosta: me ollaan myös toivuttu tästä koettelemuksesta.

Lisätietoa ITP:stä:

Terveyskirjaston sivuilta: https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01095

Vertaistukea Facebookin ITP SUOMI – ryhmästä: https://www.facebook.com/groups/339401349428630/

Satu Perkkio

Olen äiti, sote-alan opiskelija ja esikoiskirjailija. Yllytyshullu ja vähän kaheli tietty. Leijonaemo ja kaaoksen hallitsija. Aikamoinen suorittaja ja kreisiniistäjä. PMS-paholainen ja vähän tuuliviiri.

Kaaoksen kirosanoja -blogi käsittelee aiheita laajalla skaalalla: missä nyt milloinkin palaa. Arkea, suhteita, musiikkia, ihmisiä ja ilmiöitä.

Related Articles

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Close